07.02.2014: coucou ;-)

07/02/2014 21:44 par Oceaneb

Je n ai pas donne de nouvelles depuis longtemps... Ici tout va bien. Je suis bien "rentree" dans la phase d entretiens, je prends sagement mes medicaments chez moi, a la maison, et ne retourne a l hopital qu une fois par semaine. La premiere ponction lombaire (1 par mois) de ce bloc de 24 mois s est egalement passee "correctement".

On essaie de rassembler des forces rapidemment, on ne sait pas de quoi demain sera fait... je vais a l ecole env. 60% du temps, maman travaille 2 jours par semaine, Gaiane me fait rire, et papa planifie mes tennis ;-) je suis toujours super entouree de mes copines et il y a toujours du monde chez moi... C est un peu comme une vie normale. On va m enlever mon catheter d ici la fin du mois... et je pourrai me re-doucher normalement et surtout aller a la piscine!!!

17.01.2014: ... dans un livre ...

17/01/2014 22:27 par Oceaneb

Je suis dans un livre! Il y a quelques mois, un projet a ete realise au sein de la station 14 de mon hopital. Plusieurs enfants ont ete "interviewes" et leurs mots d'enfants ont ete restranscrits dans un tres beau livre. Ce jour la, j avais une ame de dessinatrice ;-) Mon dessin a ete publie (page 60-61). La famille pinguin a l hopital...

En tout, les histoires de plus de 30 copains et copines de galere... coeur d'artichaut s'abstenir, tres dur a lire... et pas seulement parce que c'est en allemand ;-)

http://www.patmos.de/ich-habe-jetzt-die-gleiche-frisur-wie-opa-p-8464.html?osCsid=86887ba48a927eb3663330ba40519765

06.01.2014: ... en video ...

06/01/2014 20:47 par Oceaneb

http://oceaneb.vip-blog.com/video_blog.php?video=6655&pseudo=oceaneb

05.01.2014: Bonne annee a Tous...

06/01/2014 00:14 par Oceaneb

Je me repose depuis mon retour d hopital le jour de l an. On recharge les batteries, mes copines m y aident bien... je recois leur visite tout le temps depuis 4 jours. Ca me plait ;-)

31.12.2013: fin d'une "drole" d annee

31/12/2013 22:59 par Oceaneb

2013 se termine, tout comme mon dernier bloc a plein temps a l hosto. Ce soir est ma derniere nuit "planifiee" a dormir ici. Une annee s acheve, un cycle aussi.

Apres l annonce de ma rechute en avril (qui dit rechute, dit seulement 50% de chance de survie pour les 5annees suivantes), nous nous sommes bien battus.

3 fois, je suis passee tres tres pres de la catastrophe: cet ete, je me suis subitement arretee de respirer lors de la prise d une chimio forte, avant que les medecins recuperent en urgence la situation. J ai eu de gros problemes gastriques, egalement cet ete, qui apres 10 jours tres compliques, nous ont fait craindre le passage de bacteries de mes intestins vers mon sang. Le 10eme jour, lors d une nuit "memorable", un chirurgien a mon chevet fesait deja des traits sur mon ventre, pour voir comment ils allaient "ouvrir". A l automne, le docteur chef nous a appele pour nous dire qu ils retrouvaient des cellules mechantes dans ma moelle, et a commence a envisager la greffe de moelle osseuse (depuis on n en n a plus retrouve). Sans parler de mes crises de moral legendaires... Mais tout ca, on le laisse a 2013. 

Des debut janvier, on change de rythme. On se donne 4 semaines pour me remettre sur pied physiquement. En fevrier, je prevois de retourner a l ecole. On enlevera probabalement aussi mon cathetere, et je pourrai retourner a la piscine et prendre des douches et bains. Des projets pleins la tete pour 2014...

Ma therapie pourra etre faite en parallele (des mi-janvier, pendant 18 mois), je vais recevoir des doses quotidiennes de chimio, moins fortes, et mes cheveux vont repousser. J aurai certes encore 6 ponctions lombaires, mais de toute facon, on ne les compte plus.

Et si je re-rechute, on sera pret, physiquement et moralement, pour attaquer la suite. 

5 ans a tenir et esperer, c est long. Mais on a la chance de ne pas avoir le choix ;-)

Bonne annee a Tous !

29.12.2013: un peu mieux

30/12/2013 02:49 par Oceaneb

Je me remets doucement de ma tres mauvaise soiree. Pour me remonter le moral aujourd hui, papa et maman m'ont decore ma chambre (en preparation pour la St Sylvestre).

28.12.2013: dur

29/12/2013 00:23 par Oceaneb

Tres dure soiree... Apres 2 jours de corticoides, je suis plus que tendue (et gonflee dans le visage).  J en ai profite pour faire une petite (geante) crise de colere, comme seule moi je sais les faire (de memoire d'infirmieres). Pendant 3 heures (et malgre les portes fermees), tout le service a eu le droit a un cours de francais sous forme de cris, j ai cherche a mettre une tete au carre a mes parents, en voyant le medecin j ai tente d arracher mon catheter... Et comme toujours, cela se termine par un produit supplementaire pour me fatiguer et me faire dormir (mais dans mon cas une dose ne suffit jamais, j ai trop de "force", c est surement du/grace aux entainements de tennis avec papa...). Bon, en faite, c est pas drole du tout, ni pour moi, ni pour mon entourage... On s accroche pour ce dernier bloc en planifiant pleins de trucs a faire des notre sortie debut janvier.

27.12.2013: un beau noel

27/12/2013 21:32 par Oceaneb

Voila, Noel est passe. Nous avons passe 2 belles journees en Alsace chez la famille. Ma soeur et moi avons ete gatees... Je suis maintenant (comme prevu) de retour en station 14... Toujours dur de changer de monde aussi rapidemment, mais avec un peu de chance, c est le dernier bloc a temps plein a l hopital. On verra bien. 

22.12.2013: et une medaille de plus ;-)

22/12/2013 20:52 par Oceaneb

Aujourd hui, j ai participe a un tournoi de double des moins de 10ans dans mon club de Tübingen. Avec mon binome, nous nous sommes tres bien debrouilles... medaille de bronze! Gaiane a egalement joue en moins de 8ans... Medaille d'or! Nous sommes tres fieres ;-)

Ces derniers jours ont ete "calmes": j ai passe une apres-midi a l ecole (c est toujours un evenement...), je me suis entrainee avec un copain (Laurent), et ca, ca me motive a continuer a jouer!

Ah et... je ne vous ai pas dit que le week end dernier, Maika, notre fille au-pair Nr 2 (elle etait 10 mois chez nous entre 2008-2009, maintenant nous sommes deja a la fille au-pair Nr 6...) est venue me rentre visite. C etait chouette, pour nous tous c etait un saut dans le passe sympa!

Bon, demain, prochaine prise de sang. En fonction du resultat, on pourra planifier Noel. On prevoit de rentrer en Alsace... pour max. 48h. La probabilite est tres grande qu on fete Nouvel An a l hosto. Papa a deja prevu: si c est la cas, il preparera ma chambre avec confetis et autres ballons, ramenera champagne et foie gras pour tout le service... Ce sera la fete... autrement ;-)

18.12.2013: cinema

18/12/2013 22:22 par Oceaneb

Aujourd hui, c etait apres-midi cinema. Cela m a beaucoup plu. Demain, je vais peut etre faire un saut a l ecole. Mes valeurs de sang sont ok, pas encore en aplasie. Et mon moral est au plus haut.