30.12.2009: la/ma leucémie... (3/3)

30/12/2009 23:38 par Oceaneb

Où en suis-je?

Après 1 mois de chimio, les médecins ont annoncé à mes parents que le traitement porte ses fruits: l'analyse cytologique du myélogramme n'a pas/plus permis de déceler des cellules malades. Nous attendons maintenant les résultats de l'analyse biologique (plus précise) en cours à Paris...

Le traitement se poursuit indépendemment (en partant du principe que les résultats seront bons).
Je ne suis plus très loin de terminer mon 2ème mois de chimio!

Voilà...
J'espère avoir réussi à vous éclairer sur ma maladie. Mes parents n'étant confrontés à ce sujet que depuis peu de temps... j'espère que vous leur pardonnerez d'éventuelles imprécisions dans cette description.

30.12.2009: la/ma leucémie... (2/3)

30/12/2009 23:36 par Oceaneb

Je suis atteinte d'une leucémie aigüe lymphoblastique (type B).

Concrètement, un jour, cet été, une cellule ne s'est pas développée dans mon sang comme elle le devait. Elle a dû s'endormir pendant le process de développement et est restée bloquée à un état dit immature. Ensuite, elle a continué à se multiplier (dans cet état) dans la möelle osseuse, empêchant la fabrication (en prenant leur place) de cellules dîtes normales, dont mon sang/corps à besoin...

C'est la forme de cancer la plus répendue chez les enfants (surtout de 2 à 5 ans). Elle touche 4 enfants sur 100.000 en France. Les causes de la maladie sont inconnues dans 9 cas sur 10, ce qui est... mon cas.

Le traitement pour lutter contre cette maladie est basé sur de la chimiothérapie. Celle-ci est administrée directement dans un cathéter (positionné dans le haut de ma poitrine). Le traitement est d'une durée (standard) de 2 ans. Tout d'abord 6 mois intensifs puis 18 mois d'entretiens.

La leucémie est une maladie létale. Grâce aux améliorations notables des traitements ces dernières années, une survie (dîte à 5 ans) est atteinte dans 80% des cas. Différents facteurs jouent un rôle, parmis eux: l'âge, le sexe, la leucocytose (nombre de globules blancs lors du démarrage du traitement), le type cytologique (ex. LAL Type B), le caryotype des cellules malades et la réponse initiale à la chimiothérapie.

On estime pour un enfant de 20kg, à 1kg le poids des cellules cancérigènes le jour de la détection de la maladie. L'évolution de cette quantité est vérifié/suivie lors de myelogrammes (ponction/analyse de la moëlle osseuse). Les analyses cytologique et biologique du myélogramme permettent de se prononcer quant à l'état d'avancement de la maladie, voire de la remission.
Les 1ère séances de chimiothérapie permettent rapidement de faire diminuer le poids des cellules atteintes à 1g. Cependant, ce "gramme" doit être aussi neutralisé pour éviter "une rechute".
Les effets secondaires liés au traitement sont également à suivre (comme pour tout traitement de chimiothérapie ils peuvent être assez lourds).

30.12.2009: la/ma leucémie... (1/3)

30/12/2009 23:32 par Oceaneb

Je souhaite vous donner quelques détails sur cette maladie que mes parents ne connaissaient que très vaguement il y a encore 2 mois, sur son traitement et ses pronostiques de résultats...

La moelle osseuse, tissu situé au centre des os, produit différents types de cellules du sang :
- les globules blancs,
- les globules rouges,
- les plaquettes

La leucémie est un cancer des cellules de la moelle osseuse (aussi appelée cancer du sang).
Elle est caractérisée par une prolifération anormale/excessive de cellules immatures (bloquées à un stade de différenciation), qui finissent par envahir complètement la moelle osseuse. Elle entraîne alors un tableau d'insuffisance médullaire avec production insuffisante de globules rouges, de globules blancs normaux et de plaquettes. Ces cellules normales manquent ensuite donc dans le sang.

Les deux types de leucémies principales sont:
- les leucémies aigües lymphoblastiques, LAL (type B ou T)
- les leucémies aigües myéloblastiques

Le terme "aigüe" est employé pour signifier:
- le potentiel évolutif rapide (en quelques semaines) des symptômes et signes biologiques de la maladie
- le caractère rapidement létal (pronostique vital engagé) des troubles engendrés en l'absence d'un traitement efficace

28.12.2009: la visite de mes maîtresses d'école

28/12/2009 21:03 par Oceaneb

28.12.2009: la visite de mes maîtresses d'école

Aujourd'hui, j'ai terminé le 3ème bloc de chimio de ce 2ème mois.

Maintenant, j'ai 3 jours de repos, avant de débuter le 4ème et dernier bloc (également de 4j.) de cette 2ème étape. Je ne connais pas encore ce qui m'attend ensuite, cela dépendra des résultats que nous attendons avec impatience (et qui devraient arriver ces prochains jours de Paris). En attendant, je joue avec Gaïane dans la nouvelle tente que nous avons reçue.

Cette après-midi, ma maîtresse actuelle (Florence, moyenne/grande section) et mon ancienne maîtresse (Véronique, qui s'occupait de moi chez les petits) m'ont rendue visite. J'ai reçu 2 jolis cadeaux ainsi que des dessins de tous mes copains de classe. Je me rejouis d'aller leur dire bonjour au courant du mois de janvier.

26.12.2009: La routine

26/12/2009 16:41 par Oceaneb

26.12.2009: La salle de jeux

Ce matin, j'étais à 11:00 au CHU. Après avoir reçu ma piqûre/chimio, j'ai fait un petit saut dans la salle de jeux du service. Toutes sortes de jeux, puzzles, livres, vidéos sont à disposition des enfants malades. C'est vraiment sympa.

Ensuite, direction la maison et les jeux en famille...

25.12.2009: La ponction lombaire

25/12/2009 18:16 par Oceaneb

25.12.2009: La ponction lombaire

La ponction s'est très bien déroulée: j'ai eu le droit d'inhaler du gaz hilarant... forcément, je n'ai pas eu mal et j'ai beaucoup rigolé! Ensuite, j'ai dû attendre 2 heures allongé, ce qui ne m'a pas enchantée du tout. On m'a entendue raler dans tout le service ;-)

Maintenant, c'est fait. Les résultats de la prise de sang effectuée en parallèle sont ok. Le bloc de 4j. de chimio est donc lancé. A demain!

25.12.2009: Le CHU

25/12/2009 18:09 par Oceaneb

25.12.2009: Le CHU

Aujourd'hui, papa m'a emmené au CHU (avec mamie, parrain et Audrey) pour une ponction lombaire. Voici le hall du nouveau batîment, et mes chaussures équipées "anti-microbes".

NOEL 2009 2/2

14/01/2010 10:00 par OceaneB

NOEL 2009 EN FAMILLE 2/2

Hier soir, le père-noël est venu chez nous. Je ne l'ai pas vu, mais j'ai entendu sa clochette lorsqu'il est passé dans le jardin! Il nous a déposé pleins de cadeaux... dont un déguisement de princesses pour moi et ma petite soeur. C'était une soirée magique.

Joyeux Noël à Tous!

NOEL 2009 EN FAMILLE 1/2

14/01/2010 09:14 par OceaneB

 NOEL 2009 EN FAMILLE  1/2

 Un grand merci à ma Mamie, mon Papi, mon Parrain et à Audrey d'avoir passés Noël avec moi malgré les kilomètres

24.12.2009: Prise de sang

24/12/2009 07:33 par Oceaneb

Ce matin, mon infirmière personnelle m'a rendue visite... pour me faire une prise de sang. Elle a emmené tout un attirail (voir photo). J'ai pu montrer à mamie que je suis une grande. Je n'ai même pas pleuré lorsqu'elle m'a piquée. On attend maintenant les résultats. Si j'ai assez de globules blancs (>500; nous le saurons cette après-midi vers 16:00), je pourrai commencer le 3ème bloc de 4j. de chimio dès demain.