26.04.2010: mes 5 ans ...

26/04/2010 19:31 par Oceaneb

Voilà, aujourd'hui j'ai eu 5 ans.

J'ai été très gâtée pour mon anniversaire. 

21.04.2010: Petite forme...

21/04/2010 21:00 par Oceaneb

Ce mardi, j'étais à l'hôpital pour ma chimiothérapie. Cela a été très long. Ma copine Djamila est en chambre stérile, et je n'ai pas eu le droit de la voir (j'espère qu'elle va sortir bientôt et en forme). Du coup... j'avais envie de ne rien faire...

Sinon, les médicaments font pleinement leur effet. Je suis très fatiguée et peu motivée à entreprendre quelque chose dans la journée. J'essaie de faire des dessins avec maman, de temps en temps je joue avec mes amies (entre autre Maëlle), mais ensuite c'est "grosse fatigue". De plus, je mange tout le temps. Mon ventre est devenu un ballon ;-) Comme dit papa, on dirait que j'ai avalé toutes les balles de tennis disponibles à la maison ;-) 

La nuit, j'ai un sommeil assez légé, il m'arrive de parler... et même de gronder ma soeur parce qu'elle me prend mes jouets dans mes rêves ;-) Pour le moment, je garde mes cheveux (seules certaines mèches avec lesquelles je "joue" toute la journée tombent). Pas mal de petits désagrements donc, mais il ne reste plus que 3 semaines de traitement "fort".

(Photo prise ce week-end... il faisait très beau en Normandie!)

17.04.2010: Journée activité

17/04/2010 19:28 par Oceaneb

Aujourd'hui, j'ai fait plein d'activités avec Maman et Gaïane. On a fait de la peinture.

Sur la photo, il y a deux de mes dessins et un de ma soeur (3 ans). Maman a tracé les objets / personnages au crayon, et moi et Gaïane on les a peint.

Ensuite on a fait des colliers en perles et l'après-midi, Maelle est venue. On a fait de la balançoire et du dessin avec des pochoirs "Petshop".

Bref une superbe journée, surtout que le soleil était au rendez-vous sans vent SVP.

16.04.2010: petit retour ŕ l'hôpital

16/04/2010 20:57 par Oceaneb

Ce matin, j'avais de nouveau rendez-vous à l'hôpital pour une heure de Kidrolase. Tout s'est bien passé.

Je me suis même fait une nouvelle copine. On a fait des colliers et des bracelets en perles. On s'est bien amusé et avant de partir à la maison je lui ai montré mon livre préféré à l'hôpital ("le roi est occupé").

A la maison, on a fait des dessins et ensuite on a profité du jardin. J'ai fait beaucoup de balançoire avec Gaïane et comme j'étais un peu fatigué, ma maman m'a installé un petit coin tranquille à l'ombre.

Le soleil était bien au rendez-vous, mais il n'était pas venu tout seul. Le vent était aussi de la parti, d'où les cagoules.

Maintenant c'est le week-end, prochain rendez-vous à l'hôpital mardi prochain.

13.04.2010: Une longue journée

13/04/2010 20:14 par Oceaneb

Comme prévu, j'étais au CHU dès 10:00 ce matin. J'ai revu les infirmières, les médecins et mes copain(e)s.

Djamila (ma meilleure amie) était là. Nous avons dessiné ensemble, joué à différents jeux de société, fait des colliers en perles... Elle est vraiment chouette ma copine.

Côté traitement, j'ai eu le droit à mes médicaments aux noms bizarres. Rien de particulier à signaler, je me suis habituée à être branchée toute la journée, j'accèpte les piqures... comme je le dis souvent "c'est pour guérir"... Ce soir, par contre, je suis très sensible de l'estomac... effet secondaire prévu...

Sur le chemin du retour, maman m'a achetée un joli bouquet de fleurs.

12.04.2010: Demain, RDZ au CHU

12/04/2010 20:36 par Oceaneb

Après plus de 3 semaines sans voir mes amis du CHU, je me prépare à y retourner demain. J'ai le droit à une longue séance de chimio (env. 8 heures avec les rincures). J'en profiterai pour faire de beaux dessins dans la salle de jeux.

Depuis quelques jours, j'ai le droit à un nouvel effet secondaire des corticoïdes... Après les "maman, j'ai faim...", c'est les "papa, ça gratte". Demain on demandera au docteur s'il existe quelque chose contre cela, mais bon ce serait étonnant.

11.04.2010: Gros bidon ;-)

11/04/2010 19:17 par Oceaneb

Depuis mardi, je mange comme un ours. Même si on fait tout pour limiter la prise de poids (régime sans sucre / sans sel, beaucoup de fruits et légumes), c'est compliqué. Les corticoïdes modifent la "façon de digérer", et retiennent en particulier l'eau. Le résultat est visible sur la photo: je me balade toute la journée avec un gros bidon ;-)

Sinon, hier soir, mes voisins étaient chez nous pour le 1er BBQ de l'année. J'ai beaucoup joué avec Erwan et Amory. Ensuite, je suis allée au lit un peu avant les autres. C'était une belle soirée. Aujourd'hui, nous sommes allés nous promener à la colline aux oiseaux. C'était une longue promenade ... en poussette. Je suis très irritable dès que je dois fournir le moindre effort.

09.04.2010: Une belle soirée...

09/04/2010 22:43 par Oceaneb

De retour de l'école, j'étais heureuse mais très fatiguée (les médicaments me fatiguent beaucoup). J'ai dormi l'après-midi avant que ma soeur rentre. Ensuite, nous avons profité de notre jardin et du soleil normand ;-) Comme mes yeux commencent à me faire mal (la luminosité me dérange avec le traitement), je me suis promenée avec mes lunettes de soleil... comme une vrai star!

09.04.2010: CARNAVAL

09/04/2010 10:56 par Oceaneb

Ce matin, maman m'a déguisé pour que je puisse aller à l'école.

C'est CARNAVAL.

Gaïane a aussi eu le droit à sa robe et à son maquillage.

On n'est pas belles???

08.04.2010: Pirouette...

08/04/2010 20:23 par Oceaneb

Mardi, j'ai recommencé mon traitement avec les corticoïdes (5 comprimés le matin et 4 le soir). Maman est fière de moi, je les avale avec de l'eau comme une grande.

Je suis retournée à l'école le matin, c'était vraiment bien. Je me suis bien amusée et j'ai reçu la poule que j'avais préparé pour Paques. Ma maman la trouve superbe, je l'ai faite quasiment toute seul.

A 12:00 maman est venue me chercher et j'étais très fière de lui présenter Pirouette, la masquotte de la classe.

Pendant 3 jours, cela va être à moi de m'en occuper. Quelle responsabilité!!! Dès qu'on est rentré, Pirouette a pris un bain et nous avons cherché des vêtements pour lui. Je lui ai mis une petite robe bleue que je portais quand j'étais toute petite (photo).

Ensuite nous sommes allées toutes les deux au tennis. J'avais entrainement avec mes copains et Pirouette m'a regardée.

Mercredi, Maman, Gaïane, Pirouette et moi, nous sommes allées faire des courses. Avec les corticoïdes, l'appétit va très bien. Je mange tout le temps (toutes les deux heures); mais comme on est au printemps et que je ne suis pas encore en aplasie, j'ai l droit de manger pleins de fruits. C'est trop bon.

Les 1er effets du traitement se font déjà sentir. Moi qui n'étais déjà pas très patiente, avec les corticoïdes je suis super excitée et très grincheuse. Maman fait ce qu'elle peut, mais je râle quand même toujours. Tout est trop long, et surtout la préparation des repas :). Je suis également très fatiguée. Le soir je m'endords en 2min... Bon, ce sont 6 semaines à tenir...

Jeudi, je suis restée à la maison pour reprendre des forces et bien manger. Demain je vais retourner le matin à l'école pour CARNAVAL.