14.05.2010: c'est parti

14/05/2010 17:20 par Oceaneb

Aujourd'hui j'ai commencé la dernière ligne droite. Encore 2 semaines à serrer les dents!

J'ai eu le droit à une journée longue de chimio (9:00-19:00), mais pour le moment je la supporte bien. Les valeurs de mon bilan sanguin ne sont pas géniales, je flirte toujours avec l'aplasie. Mais bon, maintenant, c'est parti, on ne s'arretera pas, faut "juste" éviter de tomber malade (fièvre, gastro etc. à proscrire...).

Demain, je reçois la visite de ma marraine Delphine. Je vais pouvoir lui montrer les progrès que j'ai fait en dessin...

Je vous envoie à tous un sourire.

11.05.2010: Report

11/05/2010 19:19 par Oceaneb

Aujourd'hui, j'aurais du commencer la dernière ligne droite du traitement lourd. Deux semaines de chimio... qui cependant n'ont pas pu démarrer comme prévu. Mon petit corps n'est pas encore prêt. J'ai suffisamment de "défenses" immunitaires mais ma température est encore un peu élevée : 37,9°C, et puis je suis encore en aplasie. J'ai 1190 globules blancs, suffisant pour commencer la dernière étape mais seulement 210 neutros. C'est pas plus mal d'attendre un peu, d'autant que sur l'ensemble on n'a pas pris beaucoup de retard. On se laisse 2 jours supplémentaires de repos, et on referra un point demain après-midi. 

10.05.2010: Retour ŕ la maison

10/05/2010 20:05 par Oceaneb

Ce midi, un peu surprise, les medecins m'ont dit que je pouvais rentrer chez moi! Je ne me suis pas fais priée ;-)

J'ai mis doucement le nez hors de ma chambre, pour regarder ce qui s'y passait (dans le couloir), puis après une phase d'observation... je me suis lancée. Libre de marcher où je voulais... trop cool. Je suis plutôt en forme. J'ai même suffisamment d'énerge pour me disputer avec ma soeur dès mon retour à la maison ;-)

Je retourne demain au CHU pour voir si on peut commencer le prochain traitement de chimio (2 blocs de 4j.).

08.05.2010: Situation stable

08/05/2010 23:36 par Oceaneb

Deuxième jour en chambre stérile... ma température est stable autour de 38.5°C (je suis sous antibiotique).

Maman a fait l'équipe du matin et papa celle d'après-midi. S'occuper est assez compliqué, je dessine et regarde la télé, mais on fait vite le tour tout de même. J'ai des moments de fous rire avec papa/maman, mais dans l'ensemble, je suis triste d'être là et je le leur fais comprendre. L'hôpital, c'était jusqu'à présent OK puisque je pouvais voir mes amies. Mais là, je suis à l'écart. On verra bien combien de temps cela va durer...

07.05.2010: Quel mois de mai

08/05/2010 13:57 par Oceaneb

Je crois que le sort s'acharne sur moi.

J'ai passé 6 mois de chimiothérapie sans trop de soucis, et voilà que mon dernier mois se transforme en cauchemar.

J'ai grossi de presque 2 kg en 1 mois, c'est énorme, ensuite mes cheveux tombent et même mes cils s'y mettent.

Et puis maintenant c'est la chambre stérile.

Ce matin, j'étais chez le dentiste et tout s'est très bien passé et à midi, maman décide de me prendre la température comme d'habitude, car d'après les médecins je ne devais pas etre en aplasie, donc pas d'inquiétude à avoir.

ET là, 38,5°. Maman appelle tout de suite l'hôpital et il décide de me faire quand même une prise de sang pour être sure que mon petit corps peut se battre tout seul.

1190 globules blancs pour 1870 mardi dernier. Ca a baissé, mais on n' a plus de 1000 GB, donc tout va bien, sauf que les analyses montrent que j'ai moins de 100 neutros et ca, c'est pas bon pour moi.

Résultat: je me retrouve en chambre stérile et j'ai reçu des antibiotiques à larges spectres. Ma température n'est pas montée et se stabilise à 38,5 sans paracetamol.

Sous le coup, j'ai pleuré et j'en ai voulu à maman, parce que moi je ne voulais pas rester à l'hôpital, je voulais rentrer à la maison.

Mais bon, après tout, c'est pour mon bien, ce n'est pas toujours facile à comprendre, mais maman est là et m'explique autant qu'elle le peut la situation.

ET puis Gaïane a dorrmi chez la nourrice, maman a pu rester avec moi jusqu'à 10h du soir, donc j'étais contente.

06.05.2010: La forme

06/05/2010 21:42 par Oceaneb

Malgré ma chimiothérapie de mardi, je suis en pleine forme.

Hier j'ai joué avec ma soeur jusqu'à 10h du soir et en plus même dans mon lit, je continuais à chanter "Dis moi,.." de BB Brunes. ET ce soir rebelote.

J'ai bel et bien retrouvé la forme L'appétit et les sauts d'humeur n'ont pas encore complètement disparu, mais je vais beaucoup mieux, même si je dois l'avouer ma prise de poids importante me ralentit dans mes mouvements.

BREF, je vais bien et Maman m'a acheté de nouveaux vêtements, spécialement pour mon gros bidon.

Il faut dire que maintenant je n'arrive plus à fermer les boutons et fermetures éclair de mes pantalons.

Quel coquin ce bidon....

04.05.2010: Direction CHU ...

06/05/2010 21:34 par Oceaneb

Ce matin, c'est direction CHU pour ma dernière cure d'"induction2". Hier j'avais fais une prise de sang (1500 Globules blancs contre seulement 1000 vendredi dernier).

Super, je ne suis plus en aplasie, et en phase montante. Je devrais pouvoir commencer les dernières cures de chimothérapie intensives mardi prochain (endoxan + Aracytine + PL). On verra bien - encore 3 semaines à tenir si tout se passe bien et après traitement d'entretien.

L'appetit est toujours là et je commence à être très serieusement constipé (effet secondaire de l'oncovin).

Mais les infirmières ont toujours des potions magiques. Dimanche dans la nuit j'ai eu très très mal au ventre.

Remède: 1 Spasfon + massage de mon gros bidon avec une bouilloire d'eau très chaude

Résultat  en moins de 10 minutes, je me suis rendormie

TROP FORT

La journée à l'hôpital s'est très bien passé, je retrouve petit à petit de l'énergie et  ce soir, maman, Gaïane et moi on a acheté un fraisier pour l'anniversaire de Papa.

Et moi j'ai eu le droit à un demi éclair au chocolat, TROP BON...

02.05.2010: Mon nouveau beręt

06/05/2010 21:06 par Oceaneb

Et voilà mon beau berêt.

Alors comment suis-je ?

Bon, en ce moment il y a beaucoup de vent en Normandie et étant en aplasie ce week-end, j'ai préféré resortir ma veste et mon bonnet, vivement que le vent s'en aille que je puisse sortir comme ça.

Sinon je continue à diminuer le dosage de corticoïdes jusqu'à jeudi prochain, je mange un peu moins souvent, mais parfois les médicaments reprennent le dessus et mon envie de tout manger revient avec mes sauts d'humeur bien sûr.

01.05.2010: Nouvelle coupe !!!

01/05/2010 21:07 par OCeaneb

Depuis plusieurs jours, mes cheveux tombent et c'est de pire en pire. En plus je déteste quand mes cheveux tombent dans mon assiette.

Nous avons donc tous ensembles décidé de passer à une nouvelle étape: la coupe très courte, pour tout dire la coupe rasée. On avait réussi à y échapper les premiers mois, mais là après 6 mois de chimiothérapie, on a plus le choix: la chimio a eu raison de mes cheveux.

Pas grave, ils repousseront après encore plus beaux et je pourrais récupérer enfin mes jolies bouclettes. Papa et Maman m'ont rasée la tête après un très agréable massage du cuir chevelu, puis évidemment douche complète pour se débarrasser des cheveux qui me chatouillaient.

Et résultat, tout me va. Papa m'avait acheté le premier mois des casquettes et des berêts au cas où, et bien on les a sortis, et je peux vous dire que je porte superbement le berêt. Promis demain je mets une photo.

30.04.2010: Encore 4 sem.

30/04/2010 21:27 par Oceaneb

... de traitement fort et ensuite cela devrait aller mieux.

J'ai eu la visite de Papi, Mami, Yann et Audrey. Ils sont venus me fêter mon anniversaire. Nous nous sommes bien amusés pendant 5 jours. Maintenant, ils sont retournés en Alsace...

Mardi, j'ai reçu ma chimio au CHU. J'ai toujours aussi faim, je mange toujours autant (mais sans sucre, sans sel) et mon ventre est devenu un vrai bidon ;-) Papa va me préparer un programme de fitness pour tout reperdre dès que j'irai mieux... je suis sûr qu'il prévoiera quelques heures de tennis ;-) Sinon, maintenant, je ressemble de plus en plus à une punk... avec des coupes de cheveux très rock'n'roll selon le moment de la journée...

Depuis, ce matin je suis de nouveau en aplasie. Pas beaucoup de globules blancs... peu de défenses immunitaires... nettoyage total de la maison effectué immédiatement ;-)