26.05.2010: RG 2010
26/05/2010 20:37 par Oceaneb
27.05.2010: et c'est reparti
27/05/2010 17:43 par Oceaneb
Ca y est, je ne suis plus en aplasie : 1290 Globules blancs. Yes !!!
et en plus j'ai eu le feu vert pour entamer le dernier bloc.
ET c'est parti pour 4 jours d'aracytine. Mardi, si tout se passe bien, le traitement lourd sera derrière moi.
J'aurai 2 semaines de repos et ensuite on me fera un myélogramme pour être sûr qu'il n'y a pas de blastes dans ma moelle osseuse et ensuite ce sera le début du traitement d'entretien.
26.05.2010: RG 2010
26/05/2010 20:37 par Oceaneb
Ce matin, j'étais en grande forme. Ma transfusion de globules rouges m'a donnée la pêche. Du coup, on a sauté dans la voiture, direction Roland Garros. Papa a utilisé le GPS, mais bientôt il connaîtra le chemin par coeur... lorsque j'y jouerai régulièrement ;-)
C'était assez sympa, même s'il a plu plusieurs fois. Une belle jornée en somme.
Demain, retour à la réalité: CHU à 10:00, prise de sang et ensuite, on décidera si on débute la chimio ou non...
25.05.2010: Stand By
25/05/2010 17:56 par Oceaneb
Ce matin, j'étais au CHU. Ma prise de sang à montrer que mon niveau de globules rouges et blanches est toujours très bas. On a donc décidé de repousser le bloc de chimio (encore une fois) et de me faire une transfusion (de rouges...). Cela a pris toute la journée.
Demain, c'est repos. Papa et Gaïane vont faire un tour à Roland-Garros. Ils me rameneront quelques souvenirs et de belles photos. Prochain "point CHU" jeudi...
24.05.2010: en attendant...
24/05/2010 23:16 par Oceaneb
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24.05.2010: en attendant...
24/05/2010 23:16 par Oceaneb
En attendant de pouvoir poursuivre le bloc de chimio, nous avons passé un beau week-end. Ma soeur et moi avons été promenées dans les champs de notre village. Nous avons vu des chevaux, des poulains, des vaches et autres moutons.
J'étais particulièrement en forme, malgré l'aplasie et l'anémie. J'ai fait du vélo, taper quelques balles de tennis et courru...
Maintenant, on attend de voir la suite. Demain prise de sang, et en fonction des résultats, on enchaîne ou pas ...
23.05.2010: Pas de changement
23/05/2010 20:28 par Oceaneb
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23.05.2010: Pas de changement
23/05/2010 20:28 par Oceaneb
Ce matin, j'avais rendez-vous à 10h00 au CHU pour faire une prise de sang et décider si on commence le dernier bloc d'aracytine ou non.
J'ai toujours 600 globules blancs, mais mes plaquettes ont chutées de 233.000 à environ 140.000.
On attend encore un peu pour faire le dernier bloc. Prochaine prise de sang mardi matin pour voir si on peut ou non.
Ici il a fait super beau, et Papa a acheté hier un vélo à maman.
Cet après-midi, on est parti tous les 4 en vélo. Je vous rassure moi et Gaïane on était dans la remorque à vélo et ensuite à notre retour, c'est Gaïane et moi, qui avont pris le boby car et le tricycle, direction notre rue.
Evidemment, vu que je suis en aplasie, j'ai du mettre mon masque et avec cette chaleur c'est plutôt galère, mais c'est toujours mieux que de rester à l'intérieur.
21.05.2010: Encore une prise de sang
21/05/2010 17:07 par OCeaneb
Ce matin, l'infirmière est venue à la maison pour une prise de sang. Et je dois dire que j'en ai marre des piqures (en 8 jours, on m'a piqué 5 fois). Et puis je ne sais pas pourquoi, mais ca me fait de nouveau peur.
Bilan sanguin:
- Plaquettes : 233.000 OK
- Hémoglobine : j'ai perdu 2,2 g en seulement 5 jours (merci l'aracytine, la transfusion est très proche)
- Globules blancs : 600 (ça remonte doucement , pourvu que ça dure)
Prochaine prise de sang : dimanche et si je suis en phase ascendante injection d'aracytine.
Pour le moment, je profite du beau temps et je joue dans le jardin.
19.05.2010: APLASIE quand tu nous tiens...
19/05/2010 16:20 par Oceaneb
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19.05.2010: APLASIE quand tu nous tiens...
19/05/2010 16:20 par Oceaneb
Ce matin, je suis retournée au CHU pour ma dernière injection du premier bloc. Tout s'est très bien passé.
Ensuite je suis rentrée à la maison après avoir récupéré Gaïane avec Maman chez la nourrice.
Quel bonheur de partager ces moments avec ma soeur. Même si je m'y prends à elle de temps en temps, je l'aime beaucoup et joué avec elle, est vraiment un plaisir.
Malgré l'aplasie, j'ai profité du beau temps. J'ai joué dehors, bien sûr avec mon ami le masque. Je n'ai pas pu joué au bac à sable, mais j'ai quand dessiné sur le trottoir avec mes nouvelles craies.
J'ai fais de beau dessin avec Gaïane.
Mes globules blancs sont toujours moins nombreux (460 pour 600 hier). Mais bon, quand il faut il faut.
Et puis il me reste un bloc de 4 injections d'aracytine et j'ai fini le traitement lourd.
Le début du dernier bloc étrait prévu pour dimanche, mais il me faut au moins 500 blancs pour le commencer. On verra bien
Prochaine prise de sang vendredi .....
18.05.2010: APLASIE ....
18/05/2010 19:35 par Oceaneb
Ce matin, j'avais rendez-vous à l'hôpital pour 10h pour une injection d'aracytine (la 3ème du bloc).
J'avais gardé hier la souris, mais je dois avouer que je ne suis pas du tout à l'aise avec elle. On a donc décidé de l'enlever même si demain j'ai ma dernière injection du 1er bloc.
Tout s'est plutôt bien passé, jusqu'au résultat de ma prise de sang.
Je crois que ça a fait un choc à maman, on ne s'y attendait pas. Pas comme ça.
En deux jours, je suis passée de 1590 blancs à 600.
C'est vraiment pas beaucoup. En plus l'aracytine a tendance à faire monter ma température et avec cette aplasie, à la moindre fièvre je retourne en chambre stérile.
Bref, maman n'est pas à l'aise, elle ne dit rien, mais je le sens bien. Et puis en ce moment, je dois avouer que mes sauts d'humeur énervent un peu tout le monde.
Aller on arrive bientôt au bout du tunnel
On espère vraiment TOUS ....
16.05.2010: Ponction lombaire
16/05/2010 15:54 par Oceaneb
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16.05.2010: Ponction lombaire
16/05/2010 15:54 par Oceaneb
Bonjour, ce matin, j'ai eu le droit à une ponction lombaire et une petite chimio, suivi de 2 heures de repos "forcé" (après la ponction, je dois resté 2h allongée sans bouger)... J'étais particulièrement en forme cet après-midi. On en a profité pour faire une promenade. J'ai courru, sauté et j'ai même grimpé aux arbres (avec l'aide de papa)...
La photo a été prise par Delphine ma marraine, qui nous a rendu visite ce samedi/dimanche.
15.05.2010: Nous sommes un (Le roi lion 2)
15/05/2010 12:21 par Oceaneb
Maman a découvert cette chanson sur le blog d'un petit garçon qui se bat contre la même maladie que moi.
Elle touche beaucoup maman, alors je veux vous la faire écouter.