01.09.2010: la montagne

02/09/2010 23:49 par Oceaneb

J'ai passé quelques jours en montagne avec mes parents et ma soeur. On en a profité pour faire pleins d'activités: des balades (à pied et en bâteau), des baignades (en piscine), du télésiège en montagne... et du tennis. Cela m'a beaucoup plus, même si c'était assez "éprouvant" physiquement. Comme nous étions en altitude, mes globules rouges ont augmenté (on pense qu'il y a un petit lien). Un beau moment en somme...

30.08.2010: Bonsoir...

30/08/2010 22:45 par Oceaneb

Un bel été touche à sa fin... après plusieurs semaines de vacances en Normandie, en Alsace et en Haute-Savoie, me voilà de retour! J'ai énormement de choses à vous raconter et de belles photos à vous présenter. Rendez-vous donc ces prochains jours...

Sinon, côté santé, mes bilans sanguins sont conformes à ce qui est attendu (même s'ils font de temps en temps du yoyo). Je suis souvent en grande forme et continue de taper fort dans la balle jaune... Demain, j'ai le droit à une petite chimio au CHU et je commence une semaine de corticoïdes. Quelques jours "chargés", mais ensuite je pourrai me concentrer sur l'école... et oui, jeudi, c'est la rentrée!!!

04.08.2010: Ma leucémie en images

05/08/2010 00:01 par Oceaneb

1. Avant... Juillet 2009

2. Au début... Novembre 2009

3. En pleine bataille... Mai 2010

4. Aujourd'hui... Août 2010

Le tout en sourire...

03.08.2010: Ma leucémie en chiffre

03/08/2010 23:26 par Oceaneb

- 1 petite fille de 5 ans maintenant,

- 1 ennemi identifié précisemment le 30.10.2009,
- 9 mois dépuis le début de cette aventure,

- 1 cathéter, 1 radio des poumons et 1 du coeur,

- 2100 km parcourus Maison-CHU, 2100 km parcourus CHU-Maison,
- 78 séjours de jour plus ou moins longs au service hémato (env. 320h),
- Plus 31 nuits sur place à dormir seul comme une grande
- Des 100-taines de dessins pour mes fans,
- Des 10-aines de puzzles/DVD pour passer le temps,

- 130 jours d'école de manqués

- 85 prises de sang, 3 myélogrammes, 11 ponctions lombaires,
- 4 transfusions de globules rouges, 2 transfusions de plaquettes,

- Plus d'une 15-zaines de produits aux noms barbares:

purinethol, methotrexate, dectancyl, aracytine, adriblastin, kidrolase, bactrim, zophren, endoxan, lanvis, solupred,  Evomucy, Primperan, Toplagic, Oncovin, Wellvone

- Des 100-taines de "avale, c'est pour ton bien",
- Des 100-taines de nausés et mal de ventre en prime,
- Une 70-zaine de jours en aplasie cloîtré chez moi

- 12 copains et copines de galère rencontrés sur place,
- Des infirmières et des médecins sympas mais décidés,

- Des 10-zaines de masques anti-microbes, des aphtes très douloureux,

- 100000 cheveux tombés, ainsi que quelques milliers de cils et sourcils,
- 4kg et 6cm de pris (puis 2kg de re-perdus),

- Beaucoup de soutien de ma famille, mes amis et voisins,
- 1 caractère de cochon qui m'aide sûrement... ;-)

02.08.2010: Bilan sanguin hebdo

02/08/2010 22:55 par Oceaneb

Ce matin, comme tous les lundis matins, j'ai fait ma prise de sang. Cette fois, je suis allée directement au laboratoire à 9:00, car dès 10:00, j'ai commencé un stage de tennis ;-) J'ai bien joué, et me suis bien amusée. Même si je ne m'en rappelle pas, j'étais déjà là l'année dernière, même époque, pour un stage similaire, juste avant que mon aventure bizarre commence...

Le bilan sanguin a montré que mes globules blancs diminuent. C'est surement dû à la ponction lombaire que j'ai eu la semaine dernière. Comme leur niveau est inférieur à 2000, nous reduissons les chimios quotidiennes de moitié, jusqu'à ce que cela remonte. Mais pas d'inquiétude, cela ne m'empèchera pas de taper dans la balle jaune demain ;-)

Ce soir, je suis allée me promener avec ma soeur. Dans les champs, nous avons fait la rencontre d'un animal plutôt docile...

31.07.2010: Les vacances

01/08/2010 00:18 par Oceaneb

Je ne donne plus beaucoup de nouvelles ces derniers temps... nous profitons des beaux moments de l'été, c'est vraiment chouette. J'ai passé 2 semaines chez papi et mamie, j'ai vu mon pépé et ma mémé, je joue au tennis, m'amuse beaucoup avec ma soeur... de très belles journées donc ;-)

La prise de sang hebdomadaire est devenue anecdotique, et j'ai vécu la ponction lombaire la semaine dernière comme une courte parenthèse à ma nouvelle vie libre. Je prends sagement mes chimios tous les soirs, je n'ai à ce jour aucun désagrement lié à cela... mes cheveux continus toujours de pousser ;-)

Bon week-end à tous...

05.07.2010: en route pour la phase d'entretien

05/07/2010 20:33 par Oceaneb

Ce matin, comme prévu on était, maman et moi, à 10h00 à l'hôpital pour le myélogramme.

Maman avait mis les patchs un petit peu trop haut, mais heureusement Marie-Hélène, l'infirmière, a rectifié le tir.

On a donc commencé par la prise de sang et les docteurs m'ont oscultée.

Tout va bien, ensuite après un beau dessin de la mer, je suis venu chercher maman qui papotait pour la ponction de moelle osseuse et je lui ai dit:

"Maman, vite. Plus vite on commence, plus vite on a fini !!!

Alors nous voilà dans la chambre, je ne voulais pas prendre le masque - J'en garde un mauvais souvenir en combinaison avec le methotrexate (nausée, vomissement) - mais après des négociations intenses, j'ai mis un petit peu le masque et on a commencé.

J'ai pas pleuré, mais j'en avais assez. L'interne n'arrivait pas à avoir le précieux liquide après deux piqures douloureuses, le docteur senior a pris le relais et me voilà libéré.

A 15h30 je suis allée chez Tata, ma nourrice, j'étais trop contente. Pendant ce temps Papa et maman étaient à l'hôpital pour avoir les résultats et prévoir la suite du protocole.

Les résultats sont bons: aucune cellule cancérigène visible au microscope et en plus on a le feu vert pour aller chez Papi et Mamie la semaine prochaine.

Je suis trop contente

A nous l'Alsace :) 

04.07.2010: la plage

04/07/2010 21:54 par Oceaneb

Nous avons passé un très beau week-end. Vendredi nous étions invités chez Erwan et Amory pour un BBQ. On s'est beaucoup amusé et très bien mangé. Samedi, j'ai joué au tennis avec Dimitri et dimanche de nouveau avec papa... Ensuite, nous avons passé notre dimache après-midi à la plage d'Houlgate. Il faisait très beau. Papa nous a construit un joli château de sable... dans lequel il nous a "enfermé" ;).

Demain, je retourne au CHU. C'est très bizarre, je n'y étais plus allé depuis plus d'un mois maintenant. Maman me mettra mes patchs (anti-douleur contre la piqure) et je subirai une ponction de la moëlle osseuse. Elle sera analysée pour être sûre qu'il n'y a plus de cellules cancérigènes visibles.

PS: mes cheveux continuent de pousser ;-)

02.07.2010: Vive les vacances

02/07/2010 18:37 par OCeaneb

Aujourd'hui c'était le dernier jour d'école en Moyenne section.

La journée a commencé par une prise de sang, tout s'est très bien passé et l'après-midi je suis allée à l'école.

On a regardé les "ARISTOCHATS" et en plus on a tous reçu des bonbons.

ET moi j'adore les BONBONS. Gaïane et moi on a fini mon petit paquet en 15 minutes, c'est pour dire.

Les résultats de ma prise de sang sont bons.

CA Y EST, J'AI DEPASSE LES 2000 GLOBULES BLANCS:

2900 GB, 11,5 g en hémoglobine et 226.000 plaquettes.

LUNDI J'ai rendez-vous à l'hôpital pour un myélogramme.

29.06.2010 : Fini la grčve ...

29/06/2010 17:51 par OCeaneb

Ca y est, ma moelle a repris le travail.

Ce matin j'ai fait une prise de sang et l'arrêt du bactrim a été bénéfique pour moi.

En seulement 5 jours, mon hémoglobine est montée de 2,2 g (de 9,4 à 11,6 g)

mes plaquettes sont passées de 220.000 à 275.000 et mes globules blancs de 1200 à 1900.

Bon d'accord la barre des 2000 n'est toujours pas atteinte, mais vendredi on refait une prise de sang et là, à mon avis...

il va y avoir des embouteillages dans mon sang ;).