19.11.2010: un sourire...

20/11/2010 03:18 par oceaneb

Je vous envoie un sourire... et comme vous pouvez le remarquer, mes cheveux poussent aussi vites, que mes dents tombent ;-)

13.11.2010: week-end prolongé

14/11/2010 13:11 par Oceaneb

4 jours de "week-end", c'est vraiment chouette.

Il y a eu des hauts et des bas...

Parmi les hauts:

nous étions à Paris-Bercy vendredi pour voir les 1/4 de finales du tournoi de tennis. Et on a été gâtés! C'était un vrai spectacle, avec une superbe ambiance, un petit show en musique au début et 2 matchs "intéressants": Roger Federer, Gaël Monfils, Andy Murray et Jürgen Melzer. Que du beau monde, d'ailleurs j'étais hypnotisée et j'ai tenu près de 3h sans trop grincer des dents! Avant cela, on est monté au 1er étage de la tour Eiffel (elle est vraiment grande...) et on a visité l'église de Casimodo et d'Esmeralda. Le tout en très bonne compagnie: Ludo et Marie-Sophie étaient là. C'était vraiment très sympa (4 bras de plus -sans oublier ceux de Lisa-Maria, maman et papa - pour nous porter moi et ma soeur c'était pas de trop ;-)...) ! La veille Yannick et Clémence nous ont rendus visite. Le coach et papa ont beaucoup parlé de sport ;-) En parallèle, nous on a fait des dessins et jouer à Mr.Patate.

Parmi les moins hauts:

Ahhh, les corticoïdes... j'appelle Maman (ou Papa) environ 750 fois par jours, je suis très très souvent grincheuse, je traine la patte, et râle après ma soeur et mange (beaucoup) plus souvent et vraiment "n'importe" quoi: ce matin au petit déjeuner j'ai eu envie de pâtes, oeufs au plat, cornichon et crabe/surimi... un vrai plaisir de prendre son café/croissant à côté de moi ;-)

Bon, hier et aujourd'hui, c'est plutôt repos... nous allons préparer les 1ere décorations de Noël. Au programme: peinture sur fenêtres...

08.11.2010: notre nouvelle Au-Pair

08/11/2010 23:12 par oceaneb

Maman a repris le travail jeudi dernier. Bien sûr, elle ne travaillera qu'à 60%, puisque j'ai toujours le droit à des rendez-vous particuliers au CHU... D'ailleurs, demain, j'y retourne. Je débute une semaine un peu plus lourde que les autres: chimio spécifique et corticoïdes. Je suis curieuse de voir qui sera là, mes copains, mes infirmières, mes medecins... 

J'ai fait un dessin pour la fête de noël des enfants malades. Il sera utiliser pour les invitations... je suis très fier.

L'hôpital c'est tout de même une sacrée partie de ma vie, autant il y a quelques mois, lorsque je passais en voiture devant, j'étais fier de dire que c'est "MON CHU", autant maintenant, je reste plutôt calme, et demande d'une petite voix: "on n'a pas besoin d'y aller, maman, hein?"...

Sinon, l'autre grande nouvelle, c'est que notre nouvelle fille au-pair est arrivée. Elle s'appelle Lisa Maria. Elle est très gentille et parle allemand... donc je m'y suis remise également. Ce soir, elle nous a cherchée à l'école, puis s'est occupée de nous jusqu'à ce que maman soit de retour. Bon, Gute Nacht, bis morgen ;-)

01.11.2010: les vacances (4/4)

08/11/2010 22:46 par oceaneb

Nous en avons profité pour déjeuner régulièrement au restaurant. Maintenant que ma soeur et moi sommes un peu plus grandes, on se tient (plus ou moins...) correctement ;-) ... j'ai même eu le droit à des desserts un peu "différents". Me voici à l'attaque d'une barbe à papa!

Bon, ces vacances ont été vraiment belles. Avec recul, un peu fatiguantes peut-être... mais nous avons tellement de belles images en tête, que nous tiendrons... jusque Noël et les prochaines vacances.

01.11.2010: les vacances (3/4)

01/11/2010 18:53 par oceaneb

01.11.2010: les vacances (2/4)

01/11/2010 14:22 par oceaneb

Voilà LE bonhomme de neige...

Nous nous sommes bien amusés à le faire et nous en étions très fiers. Il nous a certes fallu monter un peu en altitude pour trouver suffisament de neige, mais nous y sommes arrivés.

01.11.2010: les vacances (1/4)

01/11/2010 11:26 par oceaneb

J'ai passé 5 jours superbes dans les Alpes pour me "ressourcer". Nous en avons profité pour faire pleins d'activités: tennis (je progresse très rapidement et j'ai retrouvé presque toute mon agilité... pour le plus grand bonheur de mon papa ;-)...), piscine/parc aquatique, balades en montagne (nous avons pu faire des bonhommes de neige 2 jours d'affilés), visite d'Annecy et promenades autour du lac, et pendant les pauses... dessins et fous rire avec ma soeur... un vrai bonheur.

29.10.2010: un an déjŕ...

01/11/2010 11:19 par oceaneb

Cela fait maintenant 1 an que moi et ma famille nous savons ce que c'est la leucémie...

Après 12 mois de traitement, je vais bien. Ma dernière ponction lombaire (il y a 2 semaines) a été très douleureuse (à force de piquer, ma colonne vertébrale semble couverte d'émataumes), mais bon y a pire. Je prends sagement mes médicaments tous les jours, mes prises de sang hebdomadaires sont bonnes... je pense tenir le bon bout.

29.09.2010: coucou

30/09/2010 01:00 par Oceaneb

Je n'ai pas donné de nouvelles depuis quelque temps déjà! Je vais essayer de faire un cours résumé de ces dernières semaines...

La rentrée s'est relativement bien passée. Je me suis habituée à ce "nouveau" rythme et prend plaisir à raconter à mes parents ce que j'ai fait la journée, en commençant toujours par ce que je n'aime pas faire... les puzzles ;-) Je vois ma soeur pendant la récréation, ce que je trouve assez sympa: je peux montrer que je suis la grande! Ce côté social qu'apporte l'école est une bonne chose pour moi après quelques mois passés (en exclusivité) avec maman... Cependant, cette semaine, Gaïane et moi-même sommes en "congés" forcés. Un cas de varicelle a été déclaré, et afin de me protéger, maman nous a cherché immédiatement vendredi dernier... Je devrai normalement y retourner lundi prochain.

Mais pas de panique, je ne m'ennuie pas. Maman nous aide à faire pleins d'activités: dessins, peintures, chansons... D'ailleurs Papa aussi: tennis, tennis et... tennis ;-) Est-ce que je vous ai dit que je nage maintenant dans le grand bain (avec mes bouées aux bras ;-) ...). J'en suis très fier! Je m'entraîne tous les dimanches. Et pour compléter les activités sportives, je fais de la gym le samedi, ce qui me plaît également beaucoup.

Côté traitement, c'est la routine. Une prise de sang par semaine le lundi, une petite chimio quotidienne le soir à la maison, le metotrexate le mardi (et le grincement de dents ou plus communement appelé "caractère de cochon" qui va avec le mercredi). Jusqu'ici tout va bien. Ca suit son cours. Mardi prochain "ponction lombaire"... on verra bien. Papa et Maman ne m'en parle pas encore car cela nous semble à tous très loin ;-) Profitons-en!

Une dernière petite phrase pour apporter un peu de soutien à la famille du petit pirate Antonin. Un valeureux combattant.

http://antoninlesbains2.blogvie.com/2010/09/29/bon-vent/ ... Coeurs d'artichaux s'abstenir...

02.09.2010: la rentrée...

03/09/2010 00:13 par Oceaneb

Ce matin, c'était la rentrée. Je suis en grande section. Ma soeur est entrée en petite section (comme vous le voyez, elle n'était pas trop à l'aise ce matin). Tout s'est bien passé. J'ai tenu toute la journée. J'étais un peu fatiguée ensuite (je suis dans ma semaine "prise de corticoïde"... cela n'aide pas beaucoup, mais bon...). Espérons que cette année les mauvaises cellules me laissent tranquille et que je puisse profiter des mes copains et copines.

Au fait, je ne vous ai pas parlé de mes derniers déboires avec ma jambe?

Lundi, lors de la visite au CHU et de la prise de ma chimio, papa a expliqué que je me pleins souvent de la jambe. On a donc fait une radio... Résultat: j'ai une fracture de fatigue sous le genou (os du tibia). Oui, pas de bol. Ce seraient les corticoïdes qui fragilisent les os, et comme je suis plutôt sportive, je les sollicite mes jambes, moi! Donc un peu de repos et une cure de vitamine D et de calcium pour renforcer tout ça. Les médecins n'ont pas voulu me faire de plâtre pour éviter tout engrenage... J'ai encore le droit de jouer (au tennis aussi), mais je dois m'arrêter dès que je ressens des douleurs. Bon, y a pire...