28.03.2011: hallo ;-)

28/03/2011 23:13 par Oceaneb

Bonsoir à Tous... le mois de mars se fini en beauté. Le temps est particulièrement printanier, je peux jouer depuis plusieurs jours dehors avec ma soeur. Cela m'a permis de prendre déjà des couleurs dans le visage ;-)

Malgré certains petits désagrements (mal de dos récurrent) et quelques visites-analyses particulières (ex. pour des examens "d'ostéoporose"), je vais très bien. Mes parents ont bien remarqué que j'ai beaucoup changé: je chante au réveil le matin seule dans mon lit (!), je suis plus heureuse dans l'ensemble, je sautille et cours, je fais énormement de dessins pour tout le monde ... et bien sûr je taquine ma soeur tout le temps. J'aime aller à l'école, ma phobie des puzzles m'est passée, je frappe dans la balle jaune 3x par semaines et progresse en Allemand. Un vrai bonheur.

La prise de médicaments se fait sans aucune discussion, simplement comme d'autres prennent un verre d'eau. Mes bilans sanguins sont stables et bons. Il m'arrive de poser des questions "bizarres" surtout lorsque j'entends des mots barbares à la télévision que j'assimile à ma maladie (ou que j'ai déjà entendu à l'hôpital), mais maman et papa trouve toujours une explication pour ne pas m'inquiter. La vie est belle...

Demain, on repart tous ensembles pour une semaine de corticoïdes (et les sauts d'humeur qui y sont liés). Je passerai aussi un cours instant au CHU pour une chimio particulière: un saut dans cet univers si particulier, un univers qu'on souhaite détester et remercier à la fois... on verra si je retrouve seule le chemin et si je reconnais toujours mes infirmieres et medecins.

Voilà, vivement le mois d'avril... je prendrai 1 an de plus le 26 ... ;-)

13.02.2011: Bonsoir...

13/02/2011 23:42 par Oceaneb

Vous êtes nombreux à demander de mes nouvelles... je vais très bien!

Je mène une vie presque normale: je vais tous les jours à l'école, continue de jouer au tennis régulièrement et de me chamailler avec ma soeur ;-) Je ne "remarque" même plus le traitement que je suis sagement comme une grande tous les jours, il fait simplement parti de ma vie. J'ai très peu (voire pas du tout) d'effets secondaires marqués, ce qui me permet de profiter de tout pleinement. Les prises de sang hebdos ne me posent plus aucun problème, seules les ponctions lombaires (1x toutes les 10 semaines... la prochaine le 22.02) m'effraient encore et la semaine de corticoïde (également 1x/10 sem.) me rend un peu colérique. Mais bon, j'ai connu bien plus difficile, donc on ne se plaint pas...

Je vous souhaite une bonne semaine à Tous.

PS: mes cheveux ont bien repoussés. Je peux de nouveau mettre des noeuds et faire de petites couettes ;-)

04.01.2011: Bonne année ŕ Tous

04/01/2011 17:21 par Oceaneb

Nous vous souhaitons à Tous une bonne et heureuse année 2011.

J'ai passé de très belles fêtes de fin d'année en Alsace.

L'épisode de "boîte bouchée" s'est bien terminé (après 8h d'hôpital en 2j.).

27.12.2010: petite journée

27/12/2010 20:34 par Oceaneb

Aujourd'hui tout ne s'est pas déroulé comme prévu...

A 11h, l'infirmière est venue pour ma prise de sang hebdomadaire. Mais lorsqu'elle a piqué dans ma boîte... pas de sang! A priori il a coagulé à cet endroit et bouche donc ma petite boîte. Résultat: tout une après-midi à l'hôpital et encore un rendez-vous demain. (malgré la prise de "produits", pour le moment, elle n'est toujours pas débouchée). On verra bien.

Demain, je suis sensée voir ma mémé et mon pépé. J'espère que le programme ne sera pas trop chamboulé. Je pourrai leur raconter mes déboires mais aussi leur chanter de belles chansons de Noël ;-)

25.12.2010: Joyeux Noël

26/12/2010 23:14 par oceaneb

Ma famille et moi-même vous souhaitons un joyeux Noël.

(en espérant que les cadeaux étaient au rendez-vous ;-) ...

15.12.2010: Et une de plus...

16/12/2010 01:04 par Oceaneb

Voilà, une ponction lombaire de plus de faite (11:30 mardi matin)... j'ai serré les dents, c'est passé, quelques larmes, une après-midi à voguer sur une mer agitée (enfin mon estomac s'est comporté tout comme...), et puis à partir de 19:00 ce n'était plus qu'un mauvais souvenir. En attendant la venue du medecin, j'ai dessiné et décorré un sapin de Noël que je vous montre fièrement ;-)

Ce mercredi, je galopais de nouveau à toute vitesse: j'ai (bien) joué au tennis 1h, puis nous avons eu le droit à un compte de Noël à la bibliothèque et à une fête de Noël avec toutes les Nounous de mon village. Une belle journée chargée... en attendant les vacances!

12.12.2010: Préparations...

12/12/2010 21:06 par Oceaneb

Depuis le week-end dernier, nous sommes dans les préparations de Noël. Les fenêtres sont illuminées, le sapin est décoré... ambiance Noël assurée!

Côté santé, ces derniers jours ont été tranquilles. Pas de problèmes particuliers... Mais maintenant "le" jour de la ponction lombaire arrive: c'est mardi. La fois dernière, ça a été un vrai calvaire, on verra bien cette fois-ci. Les docteurs m'ont donnée de nouveaux médicaments contre la douleur à prendre la veille...

02.12.2010: ça va mieux

03/12/2010 00:35 par Oceaneb

Après 2/3 jours difficiles (j'ai très peu mangé et bu...), cela va un peu mieux. J'ai mangé correctement ce soir, et bu beaucoup de coca (coupé à l'eau ;-) ...). J'ai encore des fois mal lorsque j'avale, mais moins. Et quand la santé va (mieux)... tout va (mieux): j'étais super dynamique ce soir et j'ai super bien joué avec ma soeur!

pi: il a pas mal neigé chez nous, c'est sympa. Lisa nous cherche à l'école en vélo-remorque. Avec un peu d'imagination, on est deux petites princesses en traineaux...

30.11.2010: sem. compliquée

01/12/2010 00:59 par Oceaneb

Il y a des débuts de semaines comme ça...

Ma mucite est assez importante et m'empêche de boire. Papa et Maman me poussent / forcent mais rien n'y fait, moi ça me fait mal. Alors (après le tour chez le medecin lundi), j'ai le droit à un nouveau médicament (à boire... comme par hasard ;-)...) et ma chimio est mise 2 jours entre parenthèses (afin de permettre à mon corps de fabriquer assez de globules blancs pour se battre)... et comme si cela ne suffit pas, je fais une petite allergie (réaction cutanée) aux jambes: j'ai des petits boutons rouges, mais non ce n'est pas la varicelle, probablement plutôt la "bouche-main-pied"... donc sans trop de gravité.

Vous l'aurez compris, c'est un drôle de début de semaine. Mais cela ne m'empêche pas de m'amuser avec ma soeur...

28.11.2010: Bonsoir...

29/11/2010 01:25 par Oceaneb

Les effets secondaires des corticoïdes sont maintenant éloignés. Je profite de toutes les activités possibles (école, tennis, jeux en tous genres avec ma soeur...). Cela fait du bien!

Ce week-end j'ai encore ;-) perdu une dent... J'ai reçu une belle pièce et 2 chocolats de la "petite souris". Je les ai partagés avec Gaïane (seulement les chocolats ;-) ...). Sinon, j'ai depuis ce soir une petite poussée de mucite (probablement un nouvel effet désagréable des chimios?). J'irai demain matin (après la prise de sang et avant l'école) chez le medecin. Programme chargé en perspective!