26.04.2013: ... injuste ...

29/04/2013 17:59 par Oceaneb

Jeudi soir, alors que je prenais ma douche, mon papa a remarqué une bosse/boule sur le haut de ma cuisse. Nous sommes allés de suite aux urgences. Un peu avant minuit, quelques minutes avant mon 8ème anniversaire, mes parents ont appris que ma leucemie est de retour.

02.04.2013: ... c'est moi ...

02/04/2013 22:16 par Oceaneb

Vous me demandez régulièrement ce que je deviens et si je vais bien...

Je profite pleinement de la vie, comme toutes les filles de mon age. Je suis maintenant en CE1 (toujours dans mon école près de Stuttgart), je joue beaucoup au tennis (j'ai gagné ma première coupe en tournoi il y a 3 semaines) et je me chamaille bien avec ma soeur ;-)

La vie est belle... profitons-en...

18.01.2012: Coucou

18/01/2012 22:38 par Oceaneb

Bonsoir à Tous,

un petit coucou pour vous saluer tous (et en particulier Maëlle et Salomé qui m'ont envoyée une belle carte). J'ai très bien commencer le mois de janvier sur des pistes de ski dans le sud de l'Allemagne... avant une opération le 11.01 pour... m'enlever la petite boite (cathe)! Je me sens légère et je rigole (un peu timide) lorsque j'en parle: je ne me rappelle plus du temps sans boite, alors cela me fait tout drôle d'être (presque) comme tout le monde. Un bonheur...

24.12.2011: Noël

24/12/2011 21:40 par Oceaneb

Nous vous souhaitons à Tous un joyeux Noël.

J'en profite pour vous confirmer que moi et ma famille, nous allons très bien. J'ai pris ma toute dernière chimio d'entretien le 20.12.2011. Autant vous dire que j'ai fait de grands yeux lorsque mes parents me l'ont dit... (d'ailleurs je ne me souviens plus de ma période sans médicament). Les prochaines grandes dates sont les 02.01 et 11.01: tout d'abord rendez-vous avec l'anesthésiste et ensuite... on m'endormira, on me fera une dernière ponction lombaire et un dernier myelogramme et on m'enlèvera ma petite boite (tout un programme, heureusement sous anesthesie générale ;-) ...). La fin d'un cycle...

Ces prochains jours nous allons profiter de la neige (on espère). Passez de bonnes fêtes où que vous soyez. J'espère que vous comprendrez le peu de nouvelles des dernières semaines, mais doucement (et surement) nous tournons la page...

14.09.2011 : Vive la rentrée

30/09/2011 11:03 par oceaneb

Ca y est l'école a recommencé pour moi et Gaïane.

On est toutes les deux contentes, même si nos copines et copains nous manquent de temps en temps.

Nous avons déjà trouvé nos marques dans nos nouvelles école. Moi je vais au CP en Allemagne. J'ai au total 3 maîtresses. Elles sont toutes les 3 très gentils avec moi. Je suis super contente d'y aller tous les matins.

En plus maintenant, je vais à l'école en trotinnette et  maman et Gaïane en vélo. Et je peux vous dire que pour rentrer à la maison il faut appuyer fort sur les pétales ou pousser fort pour moi. Ca monte beaucoup :)

J'ai déjà des copines et tous les après-midis je fais mes devoirs d'école.

Au niveau traitement, tout va bien. Je ne vais plus qu'une fois par mois à l'hôpital et cela juste pour être sûre que tout va bien. Une petite prise de sang, et ca repart...

Un grand coucou à tous nos amis de NORMANDIE.

31.08.2011: Vivement la rentrée des classes

31/08/2011 22:12 par Oceaneb

Durant le mois d'août, j'ai déménagé dans ma nouvelle maison dans un nouveau pays.

Ne vous inquiétez pas je vais très bien.

J'ai quitté la belle région de la Normandie pour l'Allemagne et doucement j'essai de comprendre  ce que les gens me racontent.

La maison me plaît beaucoup et dans l'ensemble je m'y sens très bien, même si parfois nos copines nous manquent à moi et Gaïane.

Dans 2 semaines, c'est la rentrée des classes pour moi et Gaïane. On se réjouit beaucoup. On a déjà eu l'occasion de visiter l'école à Gaïane, et elle est superbe. Dans la cour de récréation, il y a vraiment plein de jeux.

Je rentre en 1ère classe (CP) et je me suis déjà fait une nouvelle copine. Ce sera ma marraine à l'école, elle sera là pour que je ne me sente pas trop perdu dans ma nouvelle école. On verra bien.

Côté traitement, fin août , j'ai eu le droit à ma dernière chimio en intraveineuse. Elle est pas belle la vie !!!!   J'ai commencé cette semaine le cycle 7 de l'entretien. Fin décembre, plus de CHIMIO, du moins on l'espère  tous les 4 et ON Y CROIT

29.07.2011 : VIVE LES VACANCES

29/07/2011 22:45 par oceaneb

Des petites nouvelles..

Je prépare doucement mes vacances chez mon Papi et ma mamie

le 12 juillet j'ai eu ma dernière PL (pour la dernière, les effets secondaires ne m'ont pas lachés : nausée, migraines, tête qui tourne...). Mais bon c'était la dernière et ça c'est bien le plus important.

En plus le 13 juillet on m'a enlevé mon plâtre. J'ai récupéré 2 bras, quel bonheur. J'ai déjà pu reprendre mon revers à deux mains mais papa a fait très attention au début. Je faisais que le geste du coup droit avec la main gauche pour ne pas brusquer mon petit bras et avec des balles en mousse évidemment.

Une vraie championne, en plus c'est génial, je fais des matchs contre maman et vous devinerez pas ... C'est moi qui gagne. Trop facile :)

01.06.2011: coude cassé...

05/06/2011 00:20 par oceaneb

... ça fait mal ...

Ce mercredi après-midi, en jouant dans le jardin (pour être précise: en faisant le singe sur la balançoire), je suis tombée et cela a fait très très mal. Après plusieurs heures au CHU, le verdict est tombé: double fracture du coude. Il a fallu m'opérer au matin (en fait m'endormir et "manipuler" le coude pour le remettre droit). Les médecins ont dit que cela était correct, mais j'ai gagné une radio/analyse par semaine en plus du reste ;-)

Bon, on positive, je suis droitière et toujours en mesure de frapper des coups droits ;-) 

31.05.2011: il fait beau ;-)

01/06/2011 02:09 par oceaneb

Il fait très beau ces derniers temps, et j'en profite pour faire pleins de choses sympas: avec ma soeur nous jouons très souvent dans le jardin (surtout avec nos voisines Maëlle et Salomé), on fait des tours en vélo le soir avec papa/maman, on s'amuse régulièrement au tennis (je progresse doucement, mais surement)...

Au début du mois de mai, nous avons fêté l'anniversaire de papa, voici une photo du beau gâteau que nous lui avons fait (tiens d'ailleurs le mien aussi on l'a fêté mais fin avril, je metterai une photo en ligne un de ces prochains jours... j'ai été gâté!).

Dans le cadre d'une sortie scolaire, nous avons visité un château d'Ecouché avec ses sculptures et tableaux. Nous avons même pu modeler de l'argile et fabriquer un escargot. Une belle exprience. Et puis il y a 2 semaines, nos voisins (3 familles en tout + nous) nous ont préparé une superbe surprise et ont organisé une petite fête pour nous. Elle a fini tard dans la nuit. Merci encore! Dernier Highlight du mois de mai: la semaine dernière, nous étions à Roland Garros avec Marie-Sophie et Ludovic. C'était génial, nous avons vu toutes les stars. Le lendemain, de retour dans ma Normandie, j'ai super bien joué et courru comme un lapin: facile de les imiter les grands joueurs ;-)

Côté santé, tout va bien. Ma ponction lombaire du 03.05 s'est passée correctement, il ne m'en reste plus qu'une (le 12.07)... Concernant les médicaments, j'en prends toujours mais si tout se passe bien, d'ici septembre/octobre le traitement touchera à sa fin. Je grandis très bien et profite de toutes mes journées. Sur ma demande, papa et maman ne parle plus de ma maladie et cette période bizarre (ça m'énervait que cela soit souvent le sujet majeur). Nous sommes tous prêts à tourner la page. Pourvu qu'on nous le permette...

10/04/2011: Un week-end avec Patapouf

11/04/2011 14:32 par Oceaneb

Après une semaine de corticoides et 2 injections d'Oncovin, mon organisme était un peu fatigué la semaine dernière.

Mais ce week-end j'ai repris du poil de la bête.

En Normandie, il a fait super beau.

Dimanche on a fait un barbecue et une séance de tennis.

Je progresse de jours en jours. Papa et maman sont très fiers de moi.

Ce week-end, nous avons eu la visite de Patapouf, c'est la mascotte de ma classe.

Il m'a accompagné partout et il a été très sage.