28.05.2013: sortie demain?

28/05/2013 20:16 par Oceaneb

Il se pourrait que je puisse sortir de l'hopital demain... après près de 30jours , je m'étais habitué à mon "nouveau une-pièce", mais vous inquiétez pas, si le medecin m'y autorise, je sauterai dans la voiture, direction la maison!

Pour cela, il faut que mon bilan sanguin soit bon demain matin, on croise les doigts...

Ca risque d'être du boulot pour papa/maman. En 30jours on en a ammassé des trucs et bidules dans la chambre.

Sinon, comme dit, le mois de mai ne s'est pas déroulé comme prévu. Initialement, on devait aller en Normandie rendre visite à nos anciens voisins. Le mobile home était réservé, les photos du BBQ de l'année dernière imprimées et... les tickets pour 2 jours à Roland-Garros dans la poche. Mais bon ce sera pour l'année prochaine.

26.05.2013: 3h dehors...

26/05/2013 21:35 par Oceaneb

Surprise: j'ai eu le droit de sortir 3 heures de l'hosto. J'ai telephoné à 3 copins/copines et hop en voiture pour le tennis (après avoir récupéré Blume, mon hqmster, à la maison). On a passé près de 1h30 à jouer et rigoler, vraiment cool!

Ce soir, j'ai passé du temps avec ma soeur dans ma chambre d'hopital. Je ne l'avais pas vu depuis 5 jours, elle était chez ma mémé en Alsace. Ca m'a fait également très plaisir. Nous sommes très proche (même si ça nous arrive de nous disputer)...

Bon, demain, ponction, ensuite on verra ce que le programme de la semaine nous réserve.

25.05.2013: Calme...

26/05/2013 01:43 par Oceaneb

J'ai passé une journée calme aujourd'hui.  Je récupère suite à l'évènement d'hier. Mes bilans sanguins montrent un peu de toxicité (suite au choc) mais ça se gère d'après les médecins...

En tout cas, je suis bien suivie... même mon pied est branché ;-)

Malgré tout, je suis un peu déçue. Avec ce qui s'est passé, je n'ai pas le droit de sortir quelques heures ce week-end. Bon, tant pis, on tourne la page et on continue...

24.05.2013: Grosse frayeur

24/05/2013 22:07 par Oceaneb

Aujourd'hui, pour la 1ère fois depuis que ma maladie s'est déclenchée il y a près de 4 ans, j'ai fait une très mauvaise réaction à la chimio qui m'a été administrée.

Je n'ai subitement plus pu respirer, je suis devenu toute rouge (puis blanche), les infirmières et medecins ont courru et m'ont piqué/donné 50mg de "je-ne-sais-trop-quoi" (comme dans Dr House), le tout devant maman qui a eu très peur.

Après cet épisode, j'étais assommée, j'ai dormi 4h (ma tension était très basse).

On a donc arreté cette chimio, la ponction a été repoussée à lundi et les medecins vont chercher une autre chimio pour me traiter.

Maintenant je vais mieux, j'ai pu manger correctement ce soir.

Demain sera meilleur...

23.05.2013: ils tombent...

23/05/2013 19:58 par Oceaneb

Comme prévu, nous avons commencé le 2ème bloc ce mardi. Des doses de cheval... résultat, mes cheveux tombent par dizaine (maman prend rdz chez le coiffeur de l'hosto debut de semaine prochaine pour me faire une coupe "garçonne" en attendant la coupe "papi" ;-) ...) et j'ai pris 2,3 kg en 2 jours (rétension d'eau). Mais je reste la petite boule de mon papa et ma maman ;-)

Sinon, rien de spécial. C'est un peu la routine. Je me lève tard le matin (ma voisine de chambre est également une grande dormeuse), je bricole et dessine beaucoup, je mange et prends mes médicaments sagement, et puis le soir, après un court DVD... je dors.

Demain, petit piment: une ponction lombaire à 14h... on serre les dents...

20.05.2013: petit repos

20/05/2013 11:46 par Oceaneb

Un rayon de soleil dans un ciel nuageux.

J'ai été autorisée à rentrer 3 heures samedi et dimanche, avant d'enchainer avec le bloc de chimio suivant. On en a profiter pour se poser un peu à la maison, puis taper quelques balles avec mes copins et copines (on était 5 en tout) au tennis. C'était cool de les revoir après 3 semaines...

Dans l'ensemble je vais bien, meme si je n'ai déjà plus de jus dans les jambes et mes cheveux ne feront plus vraiment long feux. Mes bilans s'améliorent, mais nous allons marcher sur un fil pendant de long mois...

Je suis la star du bricolage ici: pliage de tulipes, figurines en tout genre... j'ai decoré toute ma chambre.

15.05.2013: Dur

15/05/2013 19:03 par Oceaneb

Le programme qui m'est imposée commence vraiment à être dur.

Je suis dans ma 3eme semaine d'hosto et le médecin a dit à mes parents que je ne sortirai pas avant 3 à 4 semaines (7 semaines d'un coup, je n'avais jamais du subir cela...).

Mes cheveux commencent à tomber, un coiffeur passera me faire une nouvelle coupe plus courte.

Sans avoir pris du poids, je suis beaucoup plus ronde de visage (j suis pleine d'eau ;-) ... ).

Mon sang est "vide" (30000 plaquettes 100 neutros et 7 d'hemoglobine), je vais avoir besoin de transfusions ces prochains jours.

On suit ma température car elle est à 37,9°C ce qui dans mon cas est un peu haut. Vu mes valeurs de sang ce serait plutot problematique si j'attrape quelque chose.

Et oui... c'est pas les vacances ici...

09.05.2013: j'ai faim...

09/05/2013 21:21 par Oceaneb

... et "non"...

sont les mots qui sortent le plus souvent de ma bouche depuis 2 jours. Je stoque la nourriture directment dans mes joues ;-) comme mon hamster Blume, que j'ai eu qqes jours avant mon anniversaire. Et quand il y a un truc qui ne me plait pas, ben, je le dis clairement... ce sont les effets du traitements.

Sinon dans l'ensemble tout suit son court.

Mes parents pensaient que je pourrai rentrer en fin de semaine pour 5 jours de repos à la maison (fin de mon premier bloc de chimio), mais les medecins veulent me garder jusqu'au 2eme bloc, car mes neutros sont particulierements bas (et je suis donc vulnérable à tout virus...). En resumé, je vais être minimum 4/5 semaines d'affilées confinée à la station 14 de mon nouvel hopital... Comme il n y a pas le choix, ben, on discute pas.

Je fais beaucoup de bricolage, et je progresse rapidemment au ping-pong... J'ai fait la connaissance de mes copins de galères, nous sommes en tout une dizaine à temps plein, de 1 à 15ans... Je partage ma chambre avec une petite Michèle (1 an de plus que moi), et j'aime bien jouer avec elle. En gros, on s'organise doucement mais surement pour ce nouveau match au long cours.

PS: lors de ma ponction de moelle osseuse la semaine derniere, papa a pu photographier le "jus". Là, entre ces lamelles, se cachent des cellules méchantes. On ne les voit bien-sur pas à l'oeil nu, mais elles sont là, présentes, et me font beaucoup de mal.  

07.05.2013: Corticoides

07/05/2013 20:44 par oceaneb

... et chimio...

Dans le cas d'une rechute, les ingredients pour la traiter sont similaires à ceux utilisés en traitement initial, juste "un peu" plus fort.

En gros, cette semaine, en 5 jours je recois l'équivalent de 4 semaines de corticoides lors de mon premier combat. Ca promet les sauts d'humeur... J'ai deja 2 ponctions lombaires derriere moi, et recois mes premieres doses de metotrexate depuis hier. Pour le moment tout va bien. Mes bilans sanguins sont comme prévus: presque plus de blancs/neutros pour me défendre, donc attention aux virus...

Mais ca ne m'empeche pas de "m'entrainer"... papa a ramené 2 raquettes et des balles en mousses. Le soir, dès que les infirmières ont le dos tourné, on échange quelques balles dans le couloir ;-)

Fin avril 2013...

07/05/2013 19:05 par oceaneb

Bon, reprenons depuis le debut.

Jeudi 25.04, la veille de mon anniversaire.

Je me prepare pour la douche. Papa et maman prépare les valises pour un week-end en Alsace.
Tout est normal. Depuis près de 15 mois la Leucémie n'est plus qu'un gros mot dans la famille.
(j'avais pris ma dernière chimio en 12.2011, j'ai les cheveux longs et je galoppe comme toutes les filles de mon age...). Maman avait préparé 2 gâteaux au chocolat pour ma classe et les bougies qui allaient avec.

Lorsque papa rentre dans la salle de bain, il me fait remarquer que j'ai une drole de boule sur le haut de la cuisse. Je ne l'avais pas vraiment remarqué, je ne sais pas depuis combien de temps je l'ai. Par mesure de précaution, direction l'hopital pour un petit check-up, avant le week end festif... Il est 20:30.

La suite, vous la connaissez. Lorsque les résultats de la prise de sang ont été montrés à papa, la Leucemie est redevenu le mot à la mode.

Vendredi 26.04, mon anniversaire.

Dans la nuit, les medecins m'autorisent à rentrer pour fêter mon anniversaire pendant 1 heure avec mes camarades de classe. C'etait cool. Ils ont chanté pour moi, j'ai eu un petit cadeau, j'étais la star. Papa est resté et après les festivités, nous sommes partis avec mes parents faire des tests complémentaires.

Comme à l'époque, les infos arrivent au compte-gouttes. On sait tous que c'est ca, mais on espère tous qu'un autre résultat d'analyse tombe.
Les medecins après avoir vérifié que je ne risquai rien le week-end, m'ont proposé de revenir le lundi pour continuer les analyses et surtout m'ont permis de profiter d'un week-end en Alsace en famille.

Lundi 29.04, la confirmation.

Les résultats sont clairs. Elle est de retour.
La meme. Je la connais. Je l'ai deja battu. Je rechute.

Mais il n'y a aucun doute, on la vaincra à nouveau quelques soient les (mauvais) statistiques en cas de rechute.

Pour ma derniere soiree avant longtemps chez moi, j'invite des copines pour une pizza party...

Mardi 30.04, c'est parti.

... du déjà-vu ... des mots connus...
Ponctions, Chimio, Corticoides.

... des mots moins utilisés à l'époque...
Greffe, Moelle osseuse.