06.08.2013: debut bloc suivant!

07/08/2013 12:13 par Oceaneb

Mes blancs remontent et sont presque au niveau attendu. On a donc decide (enfin le medecin a decide ;-)...) de commencer le bloc de chimio suivant: 4 doses en 4 jours plus une ponction lombaire le 3eme jour. Est ce que je vous aie deja dit que le service de jour de l hopital demenage du 3eme au 5eme etage? Ce sera pret ce jeudi. Et j ai ete choisie pour etre la toute premiere a recevoir une ponction dans ce nouveau service. Quel honneur ;-) 

Ces 2 derniers jours pepe m a rendu visite. J etais tres contente. Mes parents voient que j ai besoin que mes proches me soutiennent regulierement. C est un peu comme ma transfusion de globules rouges emotionnels ;-)

05.08.2013: un monde parallčle...

05/08/2013 00:44 par Oceaneb

... et 2 cultures médicales différentes. Quand on n'est pas malade, ni directement du milieu hospitalier, tout ce qui s'y passe est plutot "une grand zone d'ombre". Lorsqu'on est quotidiennement en station, on prend conscience de ce monde parallèle et des différences de cultures. Un 1er exemple simple: les animations... Vous ne connaissez sans doute pas mes deux clowns de la station 14. Ils ne passeront probablement jamais à la télé. Mais ils nous divertissent bénévolement, gentillement, à leur façon. Rien de grand. Mais suffisant... Un 2ème exemple: les donneurs de sang, plaquettes et autres... Ils nous sont à tous très très utiles. En Allemagne ils sont rémunérés 25€ par don du sang et plus pour des plaquettes (sauf pour les dons à la Croix Rouge qui eux sont bénévoles). Cela permet de "motiver" la population bien portante. Jusqu'à présent pas de pénurie à déplorer. Merci à eux. Un 3ème exemple: en Normandie on nous avait recommandés d'avoir des relations cordiales avec les autres parents, sans rentrer dans de trop gros échanges. Les destins des enfants étant tous différents, mieux vallait ne pas savoir. Si on ne croisait plus une famille, nous ne pouvions pas en tirer de conclusion, le service médicale n'en parlait pas et puis cela valait mieux pour le moral. Dans mon nouvel hôpital en Allemangne, lorsqu'un compagnon de galère s'en va définitement, une bougie et une image sont placées à l'entrée du service avec son prénom. L'équipe médicale se réunit au complet le lendemain du départ, avec les parents de l'enfant concerné. Mon Papa y a assisté de loin par hasard une fois, c'est très impressionnant. Ce le sera encore plus, lorsque ce seront des prénoms que nous connaissons personnellement.  Un 4ème exemple: le système de sécurité social. Public ou privé (et non public plus éventuellement complémentaire). Je suis assurée en privé. Avec mon type de maladie, ça change pas grand chose sauf que... les factures passent d'abord à la maison avant d'être remboursées par l'organisme privé quelques jours plus tard. Petite devienette: ça coute combien 3 mois de traitement pour une Rechute de Leucémie? Les paris sont ouverts... Réponse dans un des prochains numéros ;-)

04.08.2013: un cas de dopage avéré...

04/08/2013 17:33 par Oceaneb

... chez une tenniswoman française de 8 ans, résidant dans la région de Stuttgart-Tübingen ;-) Trop facile, un sac de rouge et c'est reparti. 3g d'hémoglobine d'un donneur A (je suis AB) vont m'aider ces prochains jours à faire du vélo, du tennis... mais surtout à monter les escaliers et faire des choses simples sans être de suite à plat. A part cela, mes blancs sont pas encore revenus, donc masque toute la journée malgré la chaleur. Et surement un léger report pour le début du bloc suivant (prévu initialement lundi).

02.08.2013: Mes blancs en vacances

02/08/2013 23:10 par Oceaneb

Bon, on tient le coup, chimio sur chimio, presque de fievre, mais très peu de globules blancs... donc un peu de stress, chasse aux microbes et autres risques, masque (malgre la chaleur...) sur le nez... la routine! Demain je recois une dose de rouge (globules), ce qui me permettra d'etre boosté pour ces prochains jours ;-) Vous vous rappelez surmement de ma petite boite lors de mon premier round. Pour ce 2ème round, c'est un système un peu différent: un "cable" qui me permet de recevoir mes sirops sans piqures, mais directement au robinet... un peu effrayant au début, mais on s'y fait vite. Faut juste changer le pensement toutes les semaines et faire un peu attention de ne pas l'arracher ou tirer dessus.

30.07.2013: tennis et ... Chimios

30/07/2013 20:11 par Oceaneb

J'etais dans une forme olympique ces derniers jours. J'ai fait pas mal de velo et joue 2 fois au tennis a fond. Je ne peux pas me deplacer sur le terrain, mes jambes etant des allumettes fragiles, mais (comme dit papa) mon bras magique est toujours la! Ca me fait plaisir de m accrocher pour reussir ce que j ai toujours fait avant. 

Il y a 2-3 semaines on avait du arreter un bloc de chimio pour cause de forte fievre. Les medecins ont dit que c etait important de le refaire. On a re-commence hier. Malheureusement, cet apres midi la fievre est revenue. Passage rapide a l hosto, 3 antibios et de retour chez moi, fatiguee et au lit. C est important de ne pas s arreter cette fois, faut prendre ces chimios qui sont sencees etre bonnes contre LA maladie, mais dont mon corps veut pas toujours... ca va donc etre dur les 3-4 prochains jours...

28.07.2013: vacances scolaires

28/07/2013 11:45 par Oceaneb

Ce mercredi était le dernier jour d'école pour cette année scolaire. Et j'y ai participé! J'avais prévenu la veille ma maitresse, que je passerai. Le matin, hop, motivée, je me suis levée, habillée et préparée très rapidemment ;-) J'y suis allée avec papa et j'ai emmené les 2 gateaux au chocolat que j'avais cuisiné avec maman. Comme je suis toujours en contact avec certains de mes copains et copines, je me suis tout de suite sentie à l'aise. Par contre pour d'autre ma coupe de cheveux a plutot étonné ;-) Mes camarades de classes ont fait un petit spectacle pour moi. Ensuite on a fait un petit exercice d'écriture et de math. Enfin, on a mangé mes gateaux. Cette excursion dans une vie normale m'a énormement plu. Les batteries sont rechargées!

21.07.2013: week-end calme

21/07/2013 20:34 par Oceaneb

J'ai passé un week-end plutot calme entre hôpital de jour et maison (heureusement qu'on habite pas loin, ça nous permet de faire vite les allers-retours)... Samedi et dimanche, j'ai reçu mes chimios le matin et pu profiter du beau l'après-midi. Je suis tout de même assez fatiguée (y a toujours un truc qui me pose problème ou me dérange, des fois le ventre, des fois ça démenge etc.) mais souvent après une bonne sieste, je redémarre. Des copines de classe sont venues me rendre visite, on a joué à différents jeux de sociétés. Demain on continue...

19.07.2013: Blume

19/07/2013 23:50 par Oceaneb

Je souhaitais partager avec vous (et surtout avec Salomé) une photo de MON Blume... C'est mon 1er animal de compagnie, je l'ai eu une semaine avant mon anniversaire, quand "tout allait bien". Je m'en occupe très bien, comme une grande lorsque je suis à la maison. Comme moi, c'est un grand sportif ;-), il court et court dans sa roue... Je suis de retour chez moi depuis cet après-midi. Les medecins n'ont rien trouvé pour expliquer ma fièvre (qui est redescendu et disparait peu à peu). Certaines valeurs de mon sang ne sont pas encore rentrées dans l'ordre, mais ce n'était pas une raison suffisante pour garder loin de chez moi ;-) Bon, dans tout ça, j'ai quand même rater la fête de fin d'année de ma classe (ce jeudi)... j'avais prévu d'y aller souhaiter de bonnes vacances à mes camarades... au fait, même si j'ai beaucoup raler que ma maitresse me "suive" jusqu'à la maison/hôpital pour me donner des cours (j'ai le droit à 6h individuelles par semaine depuis fin avril), ça vallait le coup. Je passe en classe 3 (équivalent du CE2)... 

17.07.2013: ups and downs...

18/07/2013 14:38 par Oceaneb

Mon bilan sanguin n'etait pas bon ce mercredi matin, en plus de ma fievre. J'ai donc ete suivie toute la journee a l hopital de jour. Le soir, ils ont prefere me garder. Je n ai pas dormi dans le service habituel, mais dans le service ou sont faites les greffes de moelles osseuses (en gros, la ou on va en dernier recours quand les chimios ne marchent pas). Je vous posterai une photo ces prochains jours. Mais croyez moi, la bas, c est du tres lourd... L ambiance est differente, les parents qui se croisent dans les couloirs savent que c est un des derniers essais, les chambres sont individuelles avec un sas autour (rien ne se trouve dans la chambre tout le sas avec vitre pour la tele, trou dans le mur pour les cables et passer les mains etc.). C est tres complique de voir cela...

On a revu les parents de Romy et de Yannick qui seront greffes ces prochains jours. Un mix d'espoir et de morosite...

Vivement le prochains up en ce qui me concerne. On attend...

16.07.2013: fièvre...

16/07/2013 20:50 par Oceaneb

La journée fût (encore) plus dure que prévue. La ponction lombaire s'est bien passée, en prime j'ai eu le droit à une ponction de moelle osseuse. Cela permettra de vérifier que les blastes ne sont pas révenues. On ne se plaint pas, une de plus ou de moins, c'est plus ça qui fera mal... Depuis, par contre, j'ai de la fièvre et je suis en très petite forme. Au lit, recroquevillee, j'attends que cela aille mieux. Mais c'est toujours compliqué dans ces cas là, papa et maman se posent pleins de questions, personne ne peut y répondre. Tout le monde attend, au ralenti...